Procenjuje se da približno 350 miliona ljudi u svetu ima dijagnozu retke bolesti, dok u Srbiji ima 450.000 obolelih, pri čemu su najviše pogođena deca, čak 75 odsto, dok petu godinu života ne doživi njih 30 odsto.
Ministarstvo za ljudska i manjinska prava i društveni dijalog Vlade Republike Srbije saopštilo je danas da podstiče primenu principa „Da niko ne bude izostavljen”, koji treba da doprinese uklanjanju nejednakosti i diskriminacije, odnosno da onemogući društvenu isključenost obolelih od retkih bolesti. Svako dete ima pravo na dostojanstven život i puno uživanje svih prava, u skladu sa Konvencijom o pravima deteta, a država treba da obezbedi najviši nivo zaštite fizičkog i mentalnog zdravlja, kao i pristup drugim uslugama u skladu sa individualnim potrebama u najboljem interesu deteta. Društvo u celini treba da pruži podršku i da iskaže empatiju i solidarnost prema osobama koje su pogođene retkim bolestima.
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se na inicijativu Evropske organizacije za retke bolesti, u cilju širenja svesti javnosti o problemima i izazovima sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa nekom od tih dijagnoza i o mogućnostima da uz potrebnu podršku žive sadržajnim životom dostojnim svakog čoveka. Usled malo saznanja o retkim bolestima, oboleli se susreću sa mnogim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima i zato je potrebno angažovanje i međusobna saradnja različitih društvenih aktera u cilju pružanja pomoći čitavoj porodici, a ne samo članu koji je pogođen retkom bolešću. Za većinu retkih bolesti ne postoji lek, pa iz tog razloga odgovarajuće lečenje ili medicinska nega, uz celokupan set podrške kroz različite društvene aktivnosti, mogu da poboljšaju kvalitet i dužinu života obolelih.
