Predsednik Udruženja hemofiličara Srbije, Dejan Petrović, rekao je povodom Svetskog dana hemofilije da je neophodno ponovo uspostaviti redovne ortopedske hirurgije kod osoba sa znatnim oštećenjima vitalnih zglobova. Naglasio je da je takav vid terapije zaustavljen početkom pandemije korona virusom i još nije obnovljen.
Nedavno ukidanje Republičke stručne komisije za hemofiliju, kao jedinog zvaničnog stručnog organa sastavljenog od eminentnih hematologa sa iskustvom u lečenju hemofilije i drugih retkih koagulopatija, neminovno će imati ozbiljne posledice na uspostavljeni kvalitet lečenja i njegov uzlazni trend, ukoliko ponovo se ne oformi ovakvo telo u kratkom roku, saopštilo je Udruženje hemofiličara Srbije. U suprotnom posledice po pacijenta mogu biti vrlo ozbiljne i dalekosežne.
Govoreći o problemima sa kojima se suočavaju pacijenti oboleli od hemofilije, predsednik Udruženja hemofiličara Srbije, Dejan Petrović je naveo da je veoma važno pravovremeno postavljanje dijagnoze, kada ne postoji porodična anamneza bolesti. „Očuvanje mišićno-skeletnog sistema tokom života osobe sa hemofilijom je glavni cilj lekara i pacijenta. Zatim ortopedsko zbrinjavanje pacijenata sa trajnim i značajnim oštećenjima zglobova je posebno kompleksno i zahtevno“, kazao je Petrović.
On je rekao da ovogodišnja kampanja pod sloganom „Za korak bez bola“, nastavlja prošlogodišnje aktivnosti. „Ove godine obeležićemo i nedelju hemofilije, jer će se na ovogodišnjem Beogradskom maratonu 23. aprila zajednički okupiti predstavnici pacijenata, lekari i prijatelji udruženja. Tom prilikom će se pored štanda Udruženja deliti brošure o hemofiliji i retkim bolestima zgrušavanja krvi u cilju boljeg informisanja javnosti“, rekao je Petrović. Petrović navodi da je predviđeno i da na Beogradskom maratonu osobe sa hemofilijom i ostali prisutni prepešače deonicu Trke zadovoljstva u dužini od 2,3 km i pokažu da uz adekvatno lečenje mogu funkcionisati kao i druge osobe.
Iz udruženja ističu da se Svetski dan hemofilije obeležava sa ciljem podsećanja šire javnosti o osnovnim karakteristikama bolesti, postavljanju dijagnoze, manifestacijama bolesti, terapijskim mogućnostima. Osobe sa hemofilijom uz primenu adekvatne terapije mogu da vode normalan život, školuju se, rade i budu potpuno socijalno integrisane. Zahvaljujući angažovanosti nadležnih državnih organa, lekara i udruženja pacijenata, u Srbiji je omogućena dostupnost savremene terapije koja se koristi i u zemljama regiona, navode iz udruženja. Iz udruženja dodaju da se neretko dešava da se previdi ili se uopšte ne posumnja na neki poremećaj krvarenja kada su žene u pitanju, jer se hemofilija uglavnom vezuje za muški pol. Osobama sa hemofilijom u Srbiji, a pre svega deci je omogućena primena inovativne terapije koja za cilj ima da poboljša kvalitet života ovih osoba, spreči pojavu krvarenja i omogući regularno funkcionisanje tokom svakodnevnih aktivnosti, navodi se u saopštenju.
