Na 4. međunarodnoj konferenciji „Zajedno ka napretku“, iznete su najnovije informacije o rezultatima skrininga u Srbiji, broju obolelih koji se leče i njihovom zdravstvenom stanju, ali i o novitetima kada je u pitanju dijagnostika i lečenje SMA.
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Srbije Darija Kisić izjavila je danas da je postignut ogroman uspeh kada je reč o poboljšanju kvaliteta života obolelih od spinalne mišićne atrofije (SMA), dodajući da taj put nije bio ni jednostavan, ni lak.
Direktorka RFZO, prof. dr Sanja Radojević Škodrić rekla je da je od 2012. godine, kada su prepoznate retke bolesti, postignuti ogromni rezultati, na prvom mestu, zahvaljujući finansijskim sredstvima.
Predsednica udruženja SMA Srbija Olivera Jovović rekla je da danas gledamo u budućnost i gledamo svakodnevne napretke.
Na konferenciji se moglo čuti da je do sada stiglo više od 1.800 zahteva i da je veliki, indirektni efekat tih mera što je poboljšano funkcionisanje Registra za retke bolesti, u kojem je neophodno da budu registrovani oboleli od retkih bolesti kako bi ostvarili pravo na tu državnu podršku.
