Ministar zdravlja Zlatibor Lončar rekao je danas da država zajedno sa predstavnicima organizacije pacijenata, ubrzano radi na pripremi novog programa za retke bolesti za naredne tri godine.
Program za retke bolesti će, prema rečima ministra Lončara, obuhvatiti proširenje kapaciteta i uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima.
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović istakla je da se ova organizacija bori da unapredi život pacijenata i da nadu porodicama koje svakodnevno žive sa izazovima retkih bolesti.
Trodnevnu međunarodnu konferenciju „Brinemo za retke“ organizuje NORBS, a okuplja veliki broj priznatih stručnjaka iz vodećih evropskih i regionalnih institucija i udruženja pacijenata iz oblasti retkih bolesti. Retka bolest podrazumeva svaku koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se neke javljaju i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi.
Prema proceni Evropskog Komiteta, od šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su оstаlе posledica infеkciја, аlеrgiја ili uticаја fаktоra živоtnе srеdinе. Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.
