Oboleli od retkih bolesti najviše problema imaju u oblasti zdravstvene zaštite, socijalne zaštite, zapošljavanja i obrazovanja, rečeno je danas na konferenciji povodom Međunarodnog dana retkih bolesti „Retki i ujedinjeni“ – 15 godina Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) .
Predstavnik NORBS Vladan Žikić istakao je da više ne postoji Nacionalni program za retke bolesti, koji je postojao do 2023. godine. „Pošto njega nema, mi nemamo sistemsko rešenje za retke bolesti. To znači da se neka rešenja donose ad hok, da nisu sistemska. Nedostaje transparentnost. Mi se borimo da taj program u najkraćem roku bude usvojen“, rekao je Žikić. On je naveo da pre 2010. godine nije postojala budžetska linija za retke bolesti i da to jeste prvi vidljiv znak da se unapredila briga o obolelima. „U ovoj godini u budžetu se nalazi 10,2 milijarde dinara i to znači da negde oko 800 pacijenata dobija terapiju iz ove linije“, kazao je Žigić i dodao da trenutno postoji skrining za četiri dijagnoze, ali da se radi na tome budu obuhvaćene dijagnoze za koje postoji terapija.
Menadžerka NORBS Linije pomoći Danica Vučić istakla je da najviše problema oboleli imaju u oblasti socijalne zaštite i ostavrivanju prava u toj oblasti. Ona je navela da su oboleli u zakonu o zdravstvenoj zaštiti prepoznati kao posebna kategorija i lakše ostvaruju svoja prava, dok u zakonu o socijalnoj zaštiti nisu prepoznati kao posebna kategorija sa svim svojim specifičnostima, što im otežava ostvarivanje prava u svakodnevnom životu. Istakavši da je najbitnije na vreme uspostaviti tačnu dijagnozu, ona je navela i da kada se uspostavi dijagnoza, problem predstavlja pristup terapiji. Od pet odsto registrovanih lekova za retke bolesti, u Srbiji nisu dostupni svi, a ono što je dostupno nije dostupno svim pacijentima, rekla je Vučić i dodala da bi lekovi trebalo da budu dostupni svima, a ne da se određuju kriterijumi gde ljudi na raznorazne načine moraju da se bore za svoj lek. Ona je ukazala i da se dešava da više od godinu dana čekaju informaciju da li im je lek u obradi uopšte, da li će ga i kada dobiti, ukazavši i da su skupi vitamini koji su za neke dijagnoze jedini lek.
Vučić je navela i da oboleli imaju velike probleme u ostvarivanju prava na tuđu negu i pomoć, kao i da je veliki problem i nevidljivi invaliditet, koji otežava obelelim da ostvare pravo na invalidsku penziju, a onemogućeno im je i da ostvare pravo na ličnog pratioca. Ona je naglasila da je neophodan multidisciplinarni pristup za lečenje retkih bolesti, da svi sistemi budu povezani i da svi prepoznaju retke bolesti kao posebnu kategoriju sa svojim specifičnostima, te da svako iz svog domena pruži osobi ono što je potrebno.
U svetu postoji više od 6.000 retkih bolesti od kojih boluje pet odsto svetske populacije, a u 70 odsto lučajeva bolest je genetskog poretka i ispoljava se u ranom životnom dobi, a za samo pet odsto bolesti postoji adekvatna terapija.
